Versão ampliada da triagem neonatal aumenta de 6 para 50 o número de doenças detectadas pelo exame em Curitiba.
Com o objetivo de ampliar o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho, a vereadora Amália Tortato (Novo) apresentou um projeto de lei na Câmara Municipal de Curitiba (CMC). A proposta tem por objetivo ampliar a lista de doenças identificadas, podendo chegar a 50. Atualmente, apenas seis doenças são detectáveis (005.00026.2023). Conhecido como Teste do Pezinho, a triagem neonatal é o exame realizado a partir do sangue coletado do calcanhar do recém-nascido através de uma punção com lanceta estéril e descartável.
“Ao menos 20 mil nascimentos acontecem por ano aqui em Curitiba, e aproximadamente mil destas crianças são acometidas por algum tipo de doença rara, dentre elas cerca de 300 não completam 5 anos de idade. Mas isso pode ser diferente, pois muitas dessas doenças podem ser triadas pelo Teste do Pezinho e já estão aptas para serem incluídas nesse teste. Essas doenças têm tratamento e o projeto visa trazer ao município a possibilidade de ampliação dessa triagem”, defendeu a parlamentar, durante a sessão plenária do dia 1º de março.
A lei municipal 9.000/1996, que institui o Código de Saúde de Curitiba, lista as doenças que são detectadas pelo teste: Deficiência de Biotinidase, Fenilcetonúria, Fibrose Cística, Hemoglobinopatias, Hiperplasia Adrenal Congênita e Hipotireoidismo Congênito. Todavia, existem versões ampliadas do exame capazes de verificaruma lista muito maior de patologias, as quais, infelizmente, não estão disponíveis na rede pública de saúde do Município de Curitiba, apenas na rede privada.
A vereadora Amália Tortato também destacou em sua fala o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro, que tem o intuito de lançar luz sobre um conjunto de milhares de enfermidades comumente negligenciadas. “5% da população é acometido por algum tipo de doença rara”, destacou. “Muitas dessas doenças podem ser detectadas e diagnosticadas pelo Teste do Pezinho”, disse.
Dia Mundial das Doenças Raras
Existem mais de 6 mil doenças raras que são crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e muitas vezes ameaçadoras à vida. Algumas delas, como a esclerose múltipla, a fibrose cística, a hemofilia, a acromegalia, entre outras, fazem parte dessa lista. O foco da campanha mundial de 2023, segundo o site Rare Disease Day, é a busca pela equidade para pessoas que têm uma doença rara. Sede da Câmara Municipal de Curitiba (CMC), o Palácio Rio Branco terminou o mês de fevereiro iluminado com as cores azul, verde, rosa e lilás, como uma ação de conscientização pelo Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em mais de 80 países (saiba mais aqui).
Tramitação
Protocolado no dia 28 de fevereiro, o projeto aguarda instrução da Procuradoria Jurídica (Projuris) da CMC, para então seguir para a análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ). Caso acatada, a proposição será encaminhada para os outros colegiados permanentes, indicados pela CCJ de acordo com o tema da matéria.
As comissões podem solicitar estudos adicionais, a anexação de documentos, revisões no texto e o posicionamento de órgãos públicos. Concluída tal etapa, o projeto estará apto para a votação em plenário, mas não há um prazo regimental para a tramitação completa. Se aprovada, a iniciativa será enviada para a sanção do prefeito. Se vetada, caberá à Câmara a palavra final – ou seja, se mantém o veto ou promulga a lei.
O teor dos projetos de lei é de responsabilidade dos mandatos parlamentares. A divulgação deles pela CMC faz parte da política de transparência do Legislativo, pautada pela promoção do debate público e aberto sobre o trabalho dos vereadores. Atenta ao princípio constitucional da publicidade, a Diretoria de Comunicação Social segue a instrução normativa 3/2022 da CMC.
*Notícia elaborada pelo estudante de Jornalismo Mauricio Geronasso, especial para a CMC.
Supervisão do estágio: José Lazaro.
Revisão: Alex Gruba