Com a aprovação, o exame vai identificar a presença de até 50 doenças nos primeiros dias de vida dos bebês, promovendo diagnóstico precoce e mais chances de cura.
Falta pouco para a aprovação do Projeto de Lei (005.00026.2023) que amplia o Teste do Pezinho em Curitiba. A expectativa é que a proposta da vereadora Amália Tortato (NOVO) passe pela Comissão de Saúde da Câmara e seja aprovada em plenário ainda este ano. O exame ampliado deve incluir a triagem de doenças raras, permitindo que sejam diagnosticadas já nos primeiros dias de vida das crianças.
De acordo com a vereadora Amália, atualmente o exame realizado em Curitiba detecta apenas 6 doenças, mas tem potencial para ir muito além disso. Aproximadamente mil crianças por ano possuem algum tipo de doença na capital paranaense e, com a falta de diagnóstico precoce, 300 delas não chegam a completar 5 anos de idade.
“Queremos que o exame passe a identificar ao menos 50 doenças, possibilitando que o diagnóstico precoce salve a vida de milhares de bebês. Pelo menos 20 mil crianças nascem em Curitiba por ano e nós precisamos garantir que elas tenham acesso ao exame que identifica doenças raras, aumentando consideravelmente a chance de cura por meio de tratamento médico adequado”, explica a vereadora.
Em paralelo, tramita um Projeto de Lei de ampliação do exame na Assembleia Legislativa do Paraná (Alep), com o objetivo de expandir a triagem neonatal no Estado. A deputada estadual Maria Victoria (PP), autora do PL 426/2023, tem feito esforços para que o diagnóstico precoce seja uma realidade em todo o Paraná.
“O teste é uma das mais relevantes ferramentas de diagnóstico de doenças genéticas, metabólicas e infecciosas. É uma iniciativa que retomo o debate e merece o nosso reconhecimento”, disse a deputada durante sessão plenária na Alep.
Lei Federal – Uma lei federal que garante a realização do exame em todos os brasileiros está em vigor desde 2021. Apesar de prever a ampliação do teste para 14 grupos de doenças rastreadas, ainda não reflete o dia a dia dos bebês e suas famílias.
“A lei federal não prevê prazos para a realização das etapas de triagem, o que facilita o descumprimento da legislação nos municípios. O nosso PL aqui em Curitiba estabelece prazos claros, fazendo com o sistema de saúde siga um cronograma e realize a triagem em cada etapa prevista na lei”, finaliza Amália.